Как люди реагируют на мой РС — история Яна

Как люди реагируют на мой РС — история Яна

Другое

Есть много мифов и заблуждений относительно РС, которые могут разочаровать тех, кто живет с ним. В этом гостевом блоге Ян пишет о своем опыте того, как разные люди реагируют на его РС.

Мне просто нужно было что-то записать на бумаге или, в данном случае, на жестком диске, чтобы записать небольшую часть моей жизни с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом, который отныне будет называться PPMS, поскольку мои онемевшие руки и жгучие пальцы не «. стремлюсь набрать полный текст.

Я установил диктофон на моем компьютере, всю жизнь в I.T. означает, что я склонен пытаться найти легкий способ обойти проблемы с компьютером, но он был переведен, так как я смотрел на экран с уверенностью и уверенностью, что моя жизнь будет намного проще без необходимости вводить каждое слово и затем идти вернуться, чтобы исправить практически все, к «Почтовому соску легкого инцеста» и, насколько я знаю, я еще не страдаю от этого. Я скажу об этом своему неврологу в следующий раз, когда увижу его. Видишь, что он думает?

Итак, в самом деле: сказать другим, что у вас PPMS, я считаю, намного сложнее для меня, чем для них.

Типичный сценарий предполагает встречу с кем-то, кого я не видел около месяца. Что касается фона, я прохожу только короткие дистанции с двумя палками, я выгляжу пьяным и нестабильным, у меня слабые руки, и мне приходится делать паузу для частых перерывов, и, учитывая предыдущую информацию, я чувствую, что справляюсь с этим замечательно. Мое общее поведение — один из сердитых пьяных саркастичных мужчин, которые изо всех сил пытаются не спать. Вы получаете картину. Во всяком случае, где мы были? О да, встреча с другом.

‘Привет, Ян (мы будем использовать Ян, так как это мое настоящее имя, и оно делает вещи проще. Мне это не нравится, но это то, что я не могу изменить сейчас, так что, я отвлекся). Что ты сделал со своей ногой?

«Привет [Случайный идиотский друг], у меня ничего нет»

God Боже, нет! Что это на самом деле? Я думаю, что у моей тети / дяди / сестры / брата / кошки / матери было это, и это было ужасно ».

На этом этапе, вскоре после того, как мне поставили диагноз, я обычно пытался успокоить RMF (Случайный идиотский друг; помнишь? Старайся не отставать) предложениями, разработанными, чтобы облегчить их и уменьшить их чувство беспокойства и явной озабоченности.

«Что ты собираешься делать, а?»

«Если бы не это, это было бы что-то еще»

«Это был шок, но сейчас у нас все хорошо»

Вы поняли идею.

Я также заинтересован в том, чтобы попытаться рассказать людям о РС, его различных формах, и тот факт, что он, насколько я знаю, не заразен, не обрекает вас на инвалидную коляску в течение 48 часов после постановки диагноза и не немедленно потребуйте, чтобы у меня был 24-часовой уход и протез ноги.

Это «консультирование других» продолжалось в течение нескольких месяцев до; давайте назовем ее RMF # 1, после периода встречи с ней один раз, шесть месяцев назад и объяснения моей общей неспособности ходить, как нормального человека, мы снова столкнулись друг с другом.

RMF # 1 «Что случилось с твоей ногой?»

‘Какие?’

‘Ваша нога. Что случилось с твоей ногой?

На этом этапе я сомневаюсь в себе. До постановки диагноза я был полностью и полностью на 100% отвечал за свой ум, способности и способности вспомнить что угодно. У меня был острый ум, которым я очень гордился, который предоставил мне без всякой ощутимой задержки ответ практически на все. Я ответил бы едким и откровенно чрезвычайно грубым, но очень умным и забавным комментарием и просто пошел дальше, бормотая о людях в целом и их непреодолимой глупости. Черт, мне было хорошо.

MS изменила все это. Моя память ухудшилась, так же как и моя способность связывать предложения вместе. Не все время, хотя. Это было бы слишком прямолинейно, но иногда, часто к концу дня, когда я был особенно активен — вы знаете, ходил в туалет пару раз или приносил кофе. Я буду спрашивать мою партнершу, милую миссис Йен, как она. , , ‘День’. Миссис Ян заполнит пробел, а затем ответит на свой вопрос. Это система, и пока что она работает. Телепатия следующая, я полагаю. Я с нетерпением жду этого.

Я всегда благодарен за любую респектабельную статью о PPMS. Вещи из BBC или Sky News, телевизионные документальные фильмы, которые я должен записать. Это все хорошо. Я благодарен. Что меня беспокоит, так это рекомендации по питанию: «Моя бабушка ела только сельдерей и паутину, и это вылечило ее»

Во всяком случае, я болтаю. Вернемся к моей дилемме относительно RMF # 1. Я, наверное, смотрю на нее с выражением, похожим на кошку, которой только что предложили брюссельскую капусту. Мой мыслительный процесс, несколько замедленный различными повреждениями в моем мозгу (у меня есть фотографии, которые вы знаете), что-то вроде — ‘FFS! Что она только что сказала? Корова! Мы сделали это! (А мы?) Я прошел через все это. (Вы?) Кофе шесть месяцев назад, мы были в (выбираем любую известную кофейню с высокой улицей), и я / она заплатила (кто заплатил?).

Так что с огромным усилием и масштабной адаптацией персонажа, где-то в моем мозгу, раздувается еще один «синапс расстройства», и я отвечаю: «У меня РС».

Я не знаю, почему это так беспокоит меня. Не поймите меня неправильно, у меня есть семья и друзья, которые «понимают это». Это любящие, полезные и поддерживающие люди, без которых я бы не смог обойтись.

На мой взгляд (все высказанные мнения принадлежат автору и не обязательно отражают точку зрения руководства), похоже, существует три группы людей, возможно, четыре. Посмотрим, к чему это приведет.

Есть четыре группы людей, которые считают себя «Друзьями Яна, у которых есть PPMS».

Группа 1. Эти замечательные люди, мои друзья и семья, не нуждаются в дальнейшем представлении. Я не буду вдаваться в подробности, но достаточно сказать, что я знаю, что любой из них поможет мне во всем. Безоговорочно. Я люблю их всех.

Группа No 2. Я думаю, что у большинства людей есть внутренний круг друзей и семьи (группа No 1), а затем более периферийная группа. Люди, которые вроде как получают, издают все правильные звуки, но не хотят вмешиваться. У меня был с ними разговор «У меня есть PPMS», и они вспоминают это. Мы возвращаемся к теме «Привет, как дела?». «У меня все хорошо, как у вас?», Разговор, столь любимый людьми, которые по сути не дают крысиной заднице друг о друге. И это нормально. Я могу жить с этим.

Группа No 3. Ах, мой личный фаворит. Абсолютные бриллианты в вашей жизни. (Этот имеет тенденцию вызывать мой сарказмовый рефлекс, так что терпите меня). Вы должны знать о них. Люди, с которыми вы разговариваете «У меня разговор о хронических заболеваниях», а потом… просто ничего.

Они сродни тому, как их излучают и возвращают в их комфортную жизнь, где у каждого есть новейший мобильный телефон, все они живут в великолепных домах с бассейнами и кондиционерами, и никто не болеет.

Они выходят из вакуума и, если я здесь честен, и, как мне кажется, испытывают сильное чувство разочарования. Эти люди могут действительно навредить вам не своим эгоистичным и откровенно непростительным отношением, но своей способностью заставить вас сомневаться в себе. Я заболел. Это была не моя вина. Это не заразно. Помимо того, что я хожу немного забавно и утомляюсь легко (есть и другие вещи, связанные с кишечником и мочевым пузырем, и кое-что о зрении, но, не беспокойтесь, я), я точно такой же человек, каким был раньше. Я напоминаю себе, что действия других людей не должны вызывать у меня плохое настроение. Если у вас действительно есть проблема со мной, и вы не можете с этим справиться, просто скажите об этом. Не позволяйте многолетней дружбе, все эти смеха и удовольствия в обществе друг друга пропадают. Мы всегда могли просто написать …

Группа No 4. Я не думал, что была другая группа. Я действительно не сделал. Я поиграл с идеей просто закончить на 3. Удобно было бы закончить, почти точно, две страницы формата А4 Calibri 11. Моя сторона ОКР была бы насыщена, и все было бы хорошо с миром. Двигаемся дальше.

Есть люди, которые хотят меня вылечить, что приятно.

Я также заинтересован в том, чтобы попытаться рассказать людям о РС, его различных формах, и тот факт, что он, насколько я знаю, не заразен, не обрекает вас на инвалидную коляску в течение 48 часов после постановки диагноза и не немедленно потребуйте, чтобы у меня был 24-часовой уход и протез ноги.

Однако в этой группе людей нет ни одного отдаленного медицинского работника. Не поймите меня неправильно, я всегда благодарен за любую респектабельную статью о PPMS. Вещи из BBC или Sky News, телевизионные документальные фильмы, которые я должен записать. Это все хорошо. Я благодарен. Что меня беспокоит, так это рекомендации по питанию: «Моя бабушка только что съела сельдерей и паутину, и это вылечило ее», а также совет по упражнениям: «будь активнее, гуляй больше, поднимай вес, занимайся боксом — это хорошо для координации».

Хорошо, я немного утрирую, но не сильно. Некоторые из этих утверждений, особенно в отношении упражнения, могут быть подходящими для человека с рецидивирующим ремиттирующим РС, когда есть периоды бездействия с заболеванием, я не знаю, но для кого-то с PPMS симптомы постоянны. Там нет рецидивов. Каждый день такой же или хуже предыдущего. Некоторые статьи дифференцируют различные типы MS. Большинство, похоже, не рассматривают это как-то важно, и это распространяет невежество и увеличивает количество людей в группе No 4. Не правда ли, это их вина?

Ну, это я. Все сделано. Надеюсь, вы ухмыльнулись, сочувствовали или признали некоторые или все вышеперечисленное. Если у вас РС, какой бы чудесной жизни вы не сочли нужным, я надеюсь, вы с этим справитесь. Я знаю, что это болит, горит, расстраивает, ограничивает и портит твою голову. Я действительно надеюсь, что вы можете жить с этим. Я лично отказываюсь ложиться и признавать поражение. За исключением сейчас. Теперь я собираюсь немного полежать, чтобы перезарядить свои разряженные батареи … потому что я измотан.

0

Автор публикации

не в сети 1 год

Vitaliys

37
Комментарии: 13Публикации: 47Регистрация: 26-05-2019
Tagged

Добавить комментарий